Mujer (88%), mayor de 60 años (52%) y que no trabaja fuera de su hogar (72%). Éste es el perfil más común de aquellas personas que dedican su día a día al cuidado de un familiar con Alzheimer, una tarea que recae, sobre todo, en hijos (en el 60% de los casos) y cónyuges (40%). Así lo revela el primer estudio realizado en España sobre el estado emocional y físico de los cuidadores tras el fallecimiento de su allegado.

Se estima que dedican una media de 125 horas semanales, casi 18 horas al día, durante seis años. Por ejemplo, Carmina, que cumple con las características del perfil más común del cuidador, estuvo un poco más, 10 años. "Mi dedicación era exclusiva. Sólo salía para ir a comprar o a la consulta del médico. El resto del tiempo lo pasaba en casa junto a mi marido. Él me necesitaba para todo".

Una situación así, sin duda, supone un desgaste físico y emocional del que poco se habla. "Si bien la salud de los excuidadores es mejor que la de los cuidadores en activo, es peor que la de la población general", según ponen de manifiesto los resultados del estudio, desarrollado por expertos de la Federación Alzheimer España (FAE) y por el departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid, que alertan también de la afectación psicológica y física de los excuidadores. De hecho, el 30% continúa tomando psicofármacos para la ansiedad y la depresión.

En muchos de los casos, explican los expertos responsables del trabajo, cuando se institucionalizaba al familiar, "se acentuaban los sentimientos de culpabilidad, ansiedad y los síntomas de depresión en los excuidadores".

Dolores de espalda

En cuanto a la repercusión física, "muchos cuidadores somatizan sus problemas psicológicos y su estrés y aparecen migrañas, dolor de espalda, palpitaciones, insomnio...", afirma Jacques Selmès, secretario de la FAE y expresidente de Alzheimer Europe. Así le ocurrió a Carmina, que poco después de la muerte de su marido tuvo que ser ingresada en el hospital. "Sufrí un bloqueo emocional nervioso. Tenía unas migrañas y un agotamiento muy fuertes".

Dada la afectación que esta difícil tarea tiene sobre la salud del cuidador, es importante trabajar "en un apoyo psicológico específico", señalan los especialistas. Teniendo en cuenta que muchos de los cuidadores tienen idea negativas, "hay técnicas que podemos mostrarles para transformarlas en positivas. Esto hará que tenga una percepción distinta de la misma situación".

Existen cursillos y terapias de grupo que pueden ayudar a los cuidadores y también a afrontar la muerte del enfermo al que han dedicado los últimos años. "Es un duelo muy específico, propio de esta enfermedad, que empieza incluso antes del fallecimiento, cuando comienza el aislamiento del enfermo", señalan los artífices del estudio.

Se trata de una labor dura y también reconfortante. "El 54% de los encuestados se muestra satisfecho y afirma que volvería a hacerlo". Carmina lo corrobora. "Sé que a él no le hubiera gustado estar en una residencia. Me alegro de haber estado con él hasta el final".

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19/02/2011