Paula lleva ocho de sus once años de vida asistiendo a terapia. Tiene fobia a los disfraces, a los ascensores, a las escaleras y a los médicos, grita cuando ve un termómetro y es reacia al contacto físico. Su memoria es prodigiosa y no para de hablar de música. Paula padece el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que, en su caso, aparece asociado al déficit de atención y a la hiperactividad.

La patología, que en España afecta a siete de cada mil nacidos, también recibe el nombre de síndrome invisible, debido a que no existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a la apariencia normal de las personas que lo padecen.

El trastorno, que pertenece al espectro autista, se manifiesta en las dificultades para las relaciones sociales y para comprender las emociones de otros, aunque es de complicada detección.

‘’Con casi 3 años, la profesora me dijo que le notaba algo raro, que la encontraba ausente, en su esquina, que no escuchaba”. La madre de Paula, Ana María Conde, es presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger en Canarias. A lo largo de estos años ha tenido que soportar los comentarios hirientes y la incomprensión de personas que desconocen la existencia de este síndrome. “Piensan que la niña es una malcriada, que es rara o que nosotros, como padres, no hemos tenido mano dura”, relata.

El último episodio de este tipo lo vivió en el servicio de Urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria, donde llevó a Paula, que presentaba un cuadro de vómitos. Según consta en la reclamación que presentó posteriormente al Servicio Canario de Salud, el doctor se negó a atender a la menor, que tiene “terror” a los médicos, por el estado de nerviosismo que presentaba, afirmando que la culpa de lo sucedido era de los padres, “por cómo la tratan, porque han hecho de ella una pequeña dictadora”. “De mayor va a hacer de ustedes lo que quiera”, añadió el galeno, según la versión de los padres.

La madre de Paula había conseguido que la niña se subiera a la camilla e, incluso, que se tumbara, algo que para ella “ya es un logro”, afirma. Al inicio de la consulta puso en conocimiento del médico que la menor sufría el síndrome de Asperger, que estaba diagnosticada por una psicóloga infantil, y que tomaba medicamentos. Fue en ese momento, asegura Ana María Conde, cuando el facultativo le espetó, en tono irónico, ¿Ahora lo llaman así? Es que la moda es ponerle nombre a todo.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger señala que a su hija tampoco la han podido atender en otras ocasiones, pero que el trato había sido correcto. “He ido dos veces al Materno Infantil a hacerle una radiografía y no han podido, no hay forma de que se esté quieta. Es imposible ir al oculista o al dentista”, indica.

La asociación que preside, junto a la de padres de niños autistas, está negociando con el Colegio de Médicos para que este organismo impulse la formación de un sector de odontólogos para la atención de menores con estas patologías. También pretenden que se incluya la sedación en el tratamiento.



Carne de cañón” del acoso escolar



Los niños que padecen el Síndrome de Asperger son “carne de cañón” del acoso laboral. Así lo asegura Margarita de la Iglesia, psicóloga, logopeda y especialista en Trastornos del Espectro Autista (TEA). “No entienden las bromas, las burlas, interpretan de manera literal y eso les conduce a interpretaciones erróneas. Además sus comportamientos son peculiares y no comprenden algunas reacciones”, sentencia.

Ana María Conde define una dualidad en la relación de los compañeros de clase con su hija Paula. “Por un lado, ellos la protegen, pero, por otro, ella les molesta un poco, porque no les sigue las conversaciones, tiene temas repetitivos y termina aburriendo”.

Aunque existe una gran variedad de casos, los menores pueden tomar conciencia de su situación con 7 u 8 años. “Cuando se da cuenta de que es diferente, de que tiene intereses muy distintos, es el momento adecuado para contar lo que le pasa, a él y a toda su clase”, explica la psicóloga.

A pesar de ser un trastorno de detección y diagnóstico relativamente reciente, Margarita de la Iglesia asegura que se han realizado bastantes progresos en la materia. “Antes los pediatras y los profesores no conocían el síndrome de Asperger. Cada vez hay más trabajo conjunto y más camino”.

Para la especialista, la detección temprana es fundamental. Los adolescentes con Asperger son muy vulnerables a desarrollar trastornos de ansiedad y depresión y en los adultos sin diagnosticar, la complejidad se multiplica.

“Tienen que saber que son maravillosos, que aportan muchísimas cosas, que tienen habilidades muy importantes y deben sentirse comprendidos”, señala la psicóloga, que recuerda que Einstein o Newton, entre otros, padecieron Asperger.

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13/12/2010