Un informe recientemente difundido por Autism Speaks, la organización más grande en sobre autismo con sede en Estados Unidos, asegura que uno de 110 niños es diagnosticado con un desorden del espectro autista y uno en 70, son varones, ya que los varones tienen 4 veces más posibilidad que las niñas de tener autismo. Estas cifras reflejan un aumento del 600 por ciento en las dos últimas décadas. Cada 90 segundos un niño es diagnosticado con autismo en el mundo.

El autismo es un desorden neurobiológico complejo que abarca: comunicación, conducta y relaciones sociales.

Hace cuatro años en la ciudad Trelew, se conformó la Fundación Ángeles de Cristal, que se ocupa de personas con trastornos del espectro autista a través de un tratamiento cognitivo conductual. En este sentido, El Diario dialogó con Cristina Cecco, directora de la Fundación, quien sostuvo: “Nacimos hace cuatro años a raíz de la patología del espectro autista, que requiere de cierto tratamiento que no se hacía en la zona. Es una patología de origen neurobiológico, no se saben cuáles son las causas que lo producen, hay mucha gente investigando pero sigue avanzando. Hace unos días una ONG publicó que la patología se incrementó a uno cada 110 nacimientos, y uno cada 70 varones nacidos tiene alguno de los trastornos, es realmente alarmante porque se tarda mucho en detectar lo que le está pasando al chico, y además tenemos profesionales que todavía no aceptan que la patología es de origen neurobiológico y que se requiere de un tratamiento especifico.”



Cómo se llega al diagnóstico



El equipo interdisciplinario de la Fundación Ángeles de Cristal realiza pruebas de diagnóstico que se toman a nivel internacional. “Algunos en la familia piensan que no les pasa nada a los niños, que son chicos todavía, pero no hablan bien o tienen lenguaje raro, no se dan con personas que no conocen o a veces ni con la propia familia, en general se suele detectar cuando los chicos van al jardín y es difícil de diagnosticar a tiempo porque a veces pasa desapercibido, como un síndrome de Asperger, pasan por chicos maleducados, que se enojan, golpean cosas, tiran objetos, pero es porque no entienden la situación. Con el trabajo domiciliario se les muestra a los papás cómo actuar ante determinadas situaciones (…) Muchas veces sucede que quienes tienen síndrome de Asperger no son diagnosticados nunca en su vida, pasan como personas raras, que hablan siempre de un mismo tema, por ejemplo de astronomía y se obsesionan con el tema y van a ser expertos, pero posiblemente nunca se anime a invitar al cine a una mujer, en general no tienen relaciones de pareja”, afirmó Cecco.

Los chicos que padecen la patología tienen dificultad en aprender algo construyendo su propia forma, “a ellos hay que modelarlos y mostrarles cómo es. Uno de los principales puntos que trabajamos es el aprendizaje sin error, les mostramos como es el modelo correcto y además es la sociedad en la que vivimos en la que tienen que desarrollarse y deben aprender a incluirse en esta sociedad. Requiere de un acompañamiento continuo, tanto de la familia como de la sociedad.”



Una vida en tratamiento



Una vez que las personas son diagnosticadas, deben realizar un tratamiento de por vida. Hay diferentes corrientes de pensamiento que utilizan distintos métodos para tratar las patologías del espectro autista. Al respecto Cecco sostuvo: “Esta institución trabaja con tratamientos domiciliarios, consideramos que las primeras habilidades hay que aprenderlas en el contexto familiar, el 70 por ciento del aprendizaje que pueda hacer la persona es con el apoyo familiar. Nosotros trabajamos con una metodología que se llama funcional natural, quiere decir donde se mueve la gente y que sea funcional a la persona, para nosotros es importante el autovalimiento, desde lavarse los dientes e ir al baño solo, que es lo más importante para la dignidad de las personas, y además aprender a subir al colectivo, manejar dinero, ir a comprar, la lectoescritura. Hay cuestiones que no las trabajamos porque le corresponde al colegio la parte académica. Hacemos inclusión escolar del chico en escuelas comunes, la idea es que no vayan a escuela especial sino que vayan a la escuela común para que copien el modelo de sus pares y poder desenvolverse, son personas con pobre o nula interacción social, tienen problemas de la comunicación e intereses estereotipados.”

El tratamiento exige que haya una coherencia entre lo que le indican en la casa y le indican los terapeutas, para que no se confundan, a veces las madres suelen tratarlos como bebés cuando ya no lo son y debe aprender la familia entera cómo tratar a los chicos. A través del tratamiento de terapia y con trabajo constante, pueden llegar a tener capacidad para trabajar como cualquier persona. “No existe el alta, es para toda la vida, lo que tratamos es que se independicen, hay trabajos que pueden hacer, como cocina, informática, diseño de imagen y sonido, jardinería, son excelentes clasificadores. Son buenos trabajadores porque no mienten, por su patología no pueden hacerlo, padecen de ceguera mental.”

La mayoría de estos chicos aprende en la escuela como cualquier otro niño, pero se fraccionan las actividades porque suelen ser más lentos, “nosotros sugerimos a los padres que se presenten a la escuela a charlar con el directivo sobre la situación del nene y explicar que está en tratamiento con nosotros, para que nos podamos reunir con los docentes y con el acompañante pedagógico que va a acompañar al chico. En algún momento vamos a lograr que el chico vaya solo, cuando podamos ver que puede hacerlo solo sin frustrarse, hay que prepararse desde antes para que incorporen la rutina del colegio, ellos se apegan mucho a las rutinas.”



Un poco de historia



En 1943, el doctor Austriaco Leo Kanner acuñó el término autismo. En aquel entones la enfermedad era de baja prevalencia 1 cada 10 mil niños, mientras que hoy es de 1 en 110.

Hoy se habla de dos tipos de autismo, el clásico y el regresivo. Este último ha crecido exponencialmente en forma epidémica y seguirá aumentando si no se toman resguardos y si las autoridades no actúan con prontitud.

Existe una corriente que se denomina Bioautismo, son aquellos que consideran la interpretación de los médicos y científicos que sostienen que la causa del autismo se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales, como por ejemplo, el preservante Timerosal de las vacunas.

Según aseguran los profesionales, hay distintas causas por las que se puede dar el trastorno autismo, entre ellas los factores genéticos, el daño medioambiental, los metales pesados, infecciones severas de la infancia, carga viral MMR y abuso de antibióticos.



Cómo actuar



Es importante que los pacientes con autismo lleguen a un diagnóstico precoz, que se realicen exámenes médicos, que realicen un tratamiento constante, que consumen suplementos nutricionales indicados por el médico, que tengan una integración en las escuelas, que sean atendidos por profesionales capacitados y, fundamentalmente, que tengan el apoyo familiar y que las familias reciban apoyo, ya que no es fácil afrontar la situación.

A más temprana edad, hay más posibilidades de revertir y recuperar funciones básicas como el lenguaje, que es vital para el desarrollo cognitivo del chico. Un niño que a los 18 meses no te mira, o no mira adecuadamente, no señala objetos con el dedo índice, no muestra cosas a los demás personas, no comparte intereses ni placeres con otros, no utiliza su imaginación mientras juega, es un niño que tiene de 80 a 90 por ciento de probabilidad de desarrollar autismo; si no responde a su nombre, la factibilidad es total.

El tratamiento para esta patología es muy costoso, por lo general, son las madres las que asumen el costo emocional, la crianza y la rehabilitación de su hijo, dedicándoles todo su tiempo; esto imposibilita que puedan generar los recursos económicos para costear el tratamiento. Al respecto la directora de la Fundación agregó: “Es caro hacer el tratamiento, nosotros trabajamos con obras sociales, hay vacíos legales sobre la enfermedad porque se lo considera como algo nuevo pero ya lleva más de 70 años, la ley nacional y provincial de discapacidad les cubre el 100 por ciento del tratamiento pero deben tener certificado de discapacidad y tener obra social, en aquellos casos que no tienen obra social nosotros estamos gestionando para que la Provincia se haga cargo del tratamiento.”

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15/10/2010