Aymane, un niño marroquí de 4 años, sonríe con la mirada. A simple vista no se nota la lesión cerebral que padece. «Guapo, a ver cómo dices cuscús» le piden sus profesores de la Asociación para la Atención, Habilitación y Educación de Niños con Lesión Cerebral (Aenilce) al que llegó hace 9 meses sin poder caminar y sin entender ni una palabra en español. Él se ríe y habla de sus lentes, algo impensable cuando no paraba de llorar y solo se comunicaba en árabe.

Su avance, y el esfuerzo de su familia, es un ejemplo en este colegio que desde hace 24 años trata a niños con lesiones cerebrales y ahora busca padrinos para que 20 chicos como él puedan desplazarse en un vehículo adaptado a sus necesidades y que sus vidas no corran peligro.

No es exageración. Como lo explica David Rivas, el director del centro, el transporte para un niño con este tipo de patologías es tan delicado que ante cualquier crisis (respiratoria, incluso una flema) requiere la atención inmediata de profesionales, además de sillas de acople, rampas y sistemas extras de seguridad.

Desfase económico

Se trata de niños que viven a 20 kilómetros del centro y vienen desde Móstoles, Leganés o Torrejón de Ardóz. Sus padres tienen que pagar taxis especiales o ver cómo traerlos hasta el centro, con los costes y riesgos que significa. «Son familias que sufren un gran desfase económico», afirma Almudena Rivas, encargada del departamento de Orientación y Sicopedagogía de Aenilce.

Es el caso de Abraham Gómez. Madrileño, de 27 años, tuvo que dejarlo todo: quedarse sin trabajo, volver a casa de sus padres y sacar adelante solo a su hija de 3 años que padece lesión cerebral y crisis epilépticas. Cada mañana se las ingenia para llevar y recoger a Natalia desde Leganés hasta el barrio de la Concepción para que la atiendan en Aenilce.

«Perdí el trabajo»

«Perdí el trabajo porque estoy amarrado al horario de la niña, que empieza a las 8 y termina a las 3 de la tarde», explica. Entre carreras, y antes de que el abuelo llegue a su empleo, la llevan hasta el centro; y por la tarde no tienen más opción que pagar un taxi que cada día les cuesta 40 euros. Por eso, conseguir un vehículo adecuado se convirtió en un sueño para este centro de Educación. Esperan ponerlo a rodar el 1 de septiembre. Lo lograron tras un año de gestiones, pero aún les falta un empujón para mantenerlo.

«Las becas de apadrinamiento son para que las familias de los niños (la mayoría desfavorecidas) puedan pagar los altos costes de mantenimiento de este transporte», explica David. El centro fue creado en 1986 por padres de menores con daño cerebral y alteraciones sensoriales. Buscaban no solo un lugar para que atendieran médicamente a sus hijos, sino un espacio para que se educaran y no terminaran aislados en sus casas. Aenilce se sostiene en gran parte por aportaciones de las familias, así como por los apoyos de entidades privadas.

La realidad de estas familias no es nada fácil. Sostener y ayudar a un hijo con lesión cerebral no solo exige un alto coste emocional sino también económico. Más allá de los medicamentos, subvencionados por el Estado, deben invertir en alimentos e higiene especiales, sondas, sistemas hidraúlicos, sillas de ruedas y accesorios para adecuar las viviendas.

Así que el vehículo no solo aliviaría un gasto sino que también haría que niños como Alicia, Álvaro, Safira, Anderson, Patricia o Lucía, otros de los que atienden en el centro, tuvieran mejor calidad de vida en medio de su enfermedad. «Podría volver a trabajar y estaría tranquilo por la niña», dice Abraham.

El vehículo de los sueños también permitirá a los niños hacer excursiones y realizar actividades lúdicas en espacios exteriores

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29/09/2010