La Asociación de Familiares de Lucha contra el Alhzeimer realiza una labor callada en Eibar, desde hace más o menos 12 años. Presta su asesoramiento y apoyo a unas 300 personas al año. También promueve un taller de estimulación, en donde 6 personas han seguido un programa de mejora este año.

-¿Cómo surgió la idea de crear la asociación?

-Los familiares de los enfermos, al verse faltos de apoyo, se fueron uniendo, en 1998, en Eibar para hablar de temas relacionados con el Alzheimer, aunque en Gipuzkoa trabajamos desde hace 20. Aquí, iban al neurólogo, le diagnosticaban la enfermedad y punto. Pero de ahí en adelante tendrían que enfrentarse sólos a la enfermedad. Por ello, se vieron obligados a buscar profesionales que les orientaran y a buscar otro tipo de recursos. Realmente no hay recursos de apoyo al cuidado para luchar contra esta enfermedad. Y así surgió Afagi. Al principio comenzamos 50 familiares, y ahora somos más de 900 socios.

-¿Cuanta gente pasa al año para buscar asesoramiento?

-Al año, más o menos pasan unas 300 personas para asesorarse. Además de proporcionarles información y apoyo, siempre se busca encontrar el apoyo del día a día. De hecho, la atención que cubrimos en Eibar puede llegar a ser el 10% de todo Gipuzkoa.

-¿Qué técnicas de trabajo utilizan para luchar contra la enfermedad?

-Ahora en lo que estamos inmersos trabajando es en la atención psicosocial. El objetivo de nuestro programa es ofrecer apoyo e información a todos los familiares de enfermos de Alzheimer y de todo tipo de demencias. El objetivo de los programas es disminuir y ralentizar la progresión de deterioro. Existe un claro beneficio entre los enfermos que acuden a estos programas.

-¿Podría explicarnos alguna técnica para mantener el paciente en una evolución favorable?

-Por causa del proceso evolutivo de la enfermedad, todas las funciones cognitivas van perdiéndose poco a poco. Las que se pierden ya no se pueden recuperar, pero intentamos conservar las que el enfermo todavía preserva haciendo ejercicio de las neuronas. Igual que trabajas el cuerpo en el gimnasio aquí haces gimnasia cerebral. Trabajamos en grupos muy pequeños con terapias de psicoestimulación, dos horas dos veces a la semana. Para ser más concretos, trabajamos con un programa de Myriam Barandiaran, neuropsicóloga del Hospital de Donostia. Al principio se realizan valoraciones neuropsicológicas, para saber en qué nivel han quedado afectadas las funciones cognitivas. Tras la valoración y comprobado el perfil del enfermo se pasa a la fase de ejercicios que estimulen las siguientes capacidades: orientación, lenguaje, memoria, praxis, reconocimiento, cálculo, funciones ejecutivas y técnicas de relajación. Tratamos de encontrar la araña del Alzheimer porque sabemos cómo parar la telaraña, aunque de forma progresiva puede ir degenerándose todo, poco a poco.

-¿Qué datos nos podría proporcionar para conocer el porcentaje de éxito del programa?

-En este curso, de las seis personas que han finalizado el grupo todas ellas se mantienen o mejoran en la valoración final. En el peor de los casos las funciones cognitivas disminuyen levemente. Lo que pasa es que el programa comienza en septiembre y finaliza en julio, por lo que en verano tenemos un parón. Cuando en septiembre vuelven, se observa que en los pacientes hay un ligero empeoramiento de las funciones cognitivas.

-¿Cómo transcurren las sesiones al frente del taller de estimulación?

-Es muy importante el hecho de que son un grupo de amigos. Aquí se equivocan todos en lo mismo, y eso es lo bueno. Encuentran un ámbito agradable fuera de lo que puede ser el ámbito familiar donde muchas veces el enfermo no les entiende y no se siente uno más, ya sea porque los familiares hablan demasiado rápido o por que habla mucha gente al mismo tiempo. Por ello se sienten más arropados y se sueltan mucho más al hablar. Se basa en pautas de conducta. Me suelo fijar en las conductas de la gente. Observo si es normal que el enfermo actúe de una manera determinada por ejemplo. Muchas veces te ves impotente, no estas totalmente seguro de si está bien o está mal. También tratamos que salgan relajados porque si salen estresados no vienen más.

-¿Se puede prevenir el Alhzeimer?

-No se puede prevenir. Cuando viene afecta y después se va. ¿Cómo va a ser la evolución futura? Depende de la vida de la persona, de la demencia, de muchos factores.

-¿Cuáles son los síntomas habituales?

-La pérdida de memoria. El dejar de hablar. Caídas. Lapsus en el lenguaje, cambio de personalidad, ansiedad, etc.

-¿Cómo debe actuar el familiar del enfermo de Alzheimer?.

-Se tiene que adaptar el familiar a la enfermedad, pero siempre con recursos. Sólos frente al Alzheimer no podemos actuar nunca. Sería imposible cuidar de una persona con demencia. Tratan de poner toda la carne en el asador en el cuidado hace olvidarnos de nosotros mismos. Esto es un error. El familiar se tiene que cuidar. Es el bastón del enfermo.

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6/09/2010