Baleares es una de las comunidades autónomas donde la enfermedad de Huntington tiene mayor incidencia, una patología que en la actualidad afecta a unas 200 personas, quienes se enfrentan a una situación muy difícil, dado que llega un momento en el que los afectados necesitan ser atendidos durante las 24 horas.

En este contexto, la Asociación Balear de Huntington, constituida en 1998 e integrada en la Coordinadora-Federación Balear de Personas con Discapacidad, ha organizado para este viernes una jornada sobre la enfermedad y la nutrición, un acto que se celebrará en el sede del Colegio Oficial de Médicos en Palma, desde las 9 de la mañana hasta las 6 de la tarde.

El objetivo de la jornada es dar a conocer a todos los afectados y sobre todo a las familias y a los profesionales de la sanidad los últimos avances en el ámbito médico y, muy especialmente en el ámbito de la nutrición, por lo que se contará con representantes del estudio Registry; un estudio internacional sobre la enfermedad en el que colabora el Hospital de Son Dureta.

El Huntington es una enfermedad neurológica de carácter degenerativo y hereditario. Afecta a hombres y a mujeres e, inicialmente, los síntomas más habituales suelen ser los movimientos involuntarios del cuerpo, los marcados cambios de personalidad y los errores de memoria.

En cuanto al progreso de la enfermedad, es distinto en cada caso pero en algunos enfermos puede provocar una pérdida prácticamente total de la capacidad mental y del control físico del afectado.

Cuando la enfermedad se encuentra muy avanzada los enfermos necesitan ser atendidos durante las 24 horas del día.

En lo que respecta a la incidencia, en Mallorca se contabilizan en estos momentos alrededor de 200 casos de Huntington. Y aunque esta cifra no parezca importante, si se compara con otras comunidades autónomas, representa un elevado porcentaje de incidencia.

En cualquier caso, por su prevalencia de un afectado por cada 10.000 personas, es considerada una enfermedad de baja incidencia y ahí radica la vital importancia de una investigación internacional como el programa Registry.



JORNADA



En este contexto, los temas a desarrollar durante la jornada, se centran en el estudio Registry, a cargo de Asunción Martínez, psicóloga, presidenta de la Asociación Internacional de Huntington y miembro del Grupo Europeo del estudio Registry; la nutrición relacionada con la enfermedad, tema que desarrollará la doctora Lillian Campos, especialista en nutrición y miembro del Grupo Europeo del estudio Registry; la disfagia y la aspiración en pacientes con esta patología, por el doctor Gabriel Jaume, del Departamento de Disfagia del Hospital de Son Dureta, y las estrategias dietéticas para garantizar una dieta equilibrada y segura, por la doctora Rosa Ruiz, de la Unidad de Nutrición de Son Dureta.

Igualmente, se abordarán los aspectos genéticos de la enfermedad, un tema desarrollado por la doctora Blanca Sierra, bióloga y genetista del Departamento de Genética de Son Dureta.

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18/07/2010