Fue el 2 de abril del 2008 cuando la ONU decretó la celebración internacional del Día de la concienciación sobre el autismo. En su mensaje para la ocasión, el Secretario General, Ban Ki-moon, resaltó la importancia de esta iniciativa, que fue promovida por el estado de Qatar. Sus palabras rindieron tributo "al valor de los niños autistas y de sus familiares, que de manera habitual muestran determinación, creatividad y esperanza en la vida cotidiana".

Este síndrome fue identificado por primera vez por el Dr. Leo Kanner, médico austríaco, en el año 1942, quien desarrolló gran parte de sus estudios sobre el autismo con el apoyo de la Universidad de Carolina del Norte, USA.

Lamentablemente las recientes estadísticas mundiales nos están dejando señas de que el desarrollo de este trastorno ha adquirido características de pandemia. Estamos ya llegando a poder afirmar que de cada 100 nacimientos, uno posee el síndrome del autismo.

Su espectro es amplio, sus causas múltiples y aún poco conocidas, sus tratamientos son también complejos, lentos y costosos, tanto emocional como financieramente. En Venezuela existen esfuerzos importantes que, de manera organizada, han ido fortaleciendo su trabajo en pro del diagnóstico y tratamiento de este desorden cuyas características se pueden dividir en tres grandes categorías: la biológica, que tiene que ver con lo comunicacional; la psicológica, que se vincula con el comportamiento y la social, que se relaciona con la socialización.

En Venezuela, el movimiento organizado de apoyo a la investigación, diagnostico y atención de personas que se encuentran en el espectro autista, se inició con la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), fundada en 1979, con el liderazgo de la Dra. Lilia Negrón y un grupo de especialistas. De esos años hasta hoy el número de organizaciones y asociaciones comprometidas con la población de menores con el síndrome no ha crecido tanto como el porcentaje en el que ha crecido la enfermedad. Entre ellas, se encuentran Aragua, Fupagua, edo. Guárico, Fupanaz, edo. Zulia, Apoyadea, edo. Bolívar y, entre las más recientes se encuentra la fundación 'Autismo en Voz Alta'. Con motivo de la próxima inauguración de su proyecto más importante, entrevistamos a Isabella Paul K., su presidenta y fundadora.

¿Cuál es la situación del autismo en Venezuela?

En Venezuela hay pocas alternativas para la educación y atención especializada de niños, adolescentes y adultos con este síndrome. Una situación que es consecuencia de la falta de disponibilidad, a nivel universitario y/o técnico, de los cursos de adiestramiento y especialización para profesionales y de que existe una escasez de recursos, tanto a nivel público como privado, dedicados al desarrollo e implantación de iniciativas para darle respuesta a los miles de niños que sufren hoy en día del síndrome de autismo. Asimismo, hay desconocimiento acerca de las características, síntomas, tratamientos disponibles y complejidades del trastorno lo que se traduce en diagnósticos tardíos en la vida del individuo, así como intervenciones insuficientes y en algunos casos inapropiadas.

¿Qué los motivó a iniciar el movimiento 'Autismo en Voz Alta'?

'Autismo en Voz Alta' es una iniciativa de un grupo de personas que tiene el autismo muy cerca ya sea porque tienen un familiar o amigo con autismo o porque son profesionales de educación especial.

En abril del 2006 y enfrentados a la falta de una educación adecuada al autismo, decidimos reunirnos para desarrollar una opción pedagógica de alto impacto. Necesitábamos ofrecerles a nuestros niños y adolescentes una oportunidad. Creemos que la educación especializada es la mejor opción para que ellos progresen, sean independientes y productivos. Esta iniciativa es nuestra manera de decirles a nuestros niños y adolescentes que los queremos, los aceptamos, los respetamos, y estamos orgullosos de ellos. Es demostrarle nuestro compromiso con ellos y su futuro.

A nivel personal representa la forma de lograr que mi hija tenga una educación completa y adaptada a sus realidades para que algún día ella nos pueda decir sus deseos y necesidades, y con la esperanza de que logre valerse y defenderse por sí misma, que sea independiente. Como toda mamá, quiero que mi hija tenga un colegio a donde ir todos los días a aprender y divertirse. Como toda mamá quiero que existan los profesionales a los cuales preguntarles, personas que estén en capacidad de guiarme a mí, a mi hija y a mi familia.

¿Cuál es su foco de atención?

Educación de los niños y adolescentes afectados por este síndrome. La fundación 'Autismo en Voz Alta' está creando una alternativa educativa que aspiramos se convierta en modelo de referencia en Venezuela. Como escribimos en nuestra misión: "La fundación 'Autismo en Voz Alta' es una organización sin fines de lucro dedicada a proporcionar una alternativa educativa integral de calidad para niños y adolescentes con trastornos del espectro autista, facilitando así su integración al contexto familiar, escolar y social".

¿Cuáles han sido sus principales retos?

El ritmo de avance en el desarrollo del proyecto esta definido por la disponibilidad de recursos humanos especializados y recursos financieros. Nuestro principal reto es conseguir y gerenciar ambos con la celeridad y eficiencia necesaria para cumplir con las metas que nos hemos propuesto.

¿Hacia dónde dirigirán sus esfuerzos en el futuro?

Este proyecto ha sido diseñado y es promovido por la fundación 'Autismo en Voz Alta' quien a ha unido esfuerzos con Cepia, una institución escolar con 13 años de experiencia en la enseñanza de niños afectados por este trastorno, para desarrollar y poner en marcha un centro integral del autismo en Caracas, Venezuela.

El centro proveerá los servicios claves para la atención educativa del niño y adolescente con autismo: diagnóstico y evaluación, programa escolar para 80 niños, apoyo en la integración a colegios regulares, capacitación y entrenamiento de profesionales y capacitación e información para padres y representantes.

En septiembre de 2009 dimos inicio al nuevo programa escolar en la sede de nuestro aliado Cepia y para el año 2010 tenemos pautada la finalización y puesta en marcha de la institución, cuya construcción fue iniciada en enero de 2008.

El centro educativo integral

El proyecto que ha ocupado los primeros años de existencia de 'Autismo en Voz Alta' ha sido el diseño, construcción y equipamiento de un centro educativo integral especializado para atender académica, terapéutica y socialmente a menores y adolescentes con el sídrome del autismo.

Ubicado en una zona del sur este de Caracas y en un terreno que les fuera donado por la municipalidad, han logrado, con grandes esfuerzo y a una sola voz, llegar a la fecha, al 90% de avance físico. Con un diseño del equipo de 'Urban Think-Tank' están a punto de culminar un hermoso espacio, que contará con 10 salones de clase, una sala de usos múltiples, salas de terapia y esparcimiento, distribuido en tres pisos y un sótano. El equipo director del proyecto está conformado por Gabriel Pecchio de Otepi, en representación de la Fundación Hubert Klumpner, Alfredo Brillembourg, por 'Urban Think-Tank' y Luís Torres por TZD Constructores, quienes han donado su tiempo y esfuerzos para la construcción de la obra. 'Autismo en Voz Alta' también ha contado con el patrocinio de importantes empresas y grupo corporativos, al igual que indiviualidades que participan aportando fondos para becas y equipos.

Aparte de la construcción del espacio físico y en una asociación con Cepia que es el instituto educativo especializado en menores ubicados en el espectro del autismo, dirigido por las especialistas María Isabel Parereira y Anny Gru Koiffman, han creado y adaptado modelos pedagógicos que incorporan al sistema académico oficial metodologías y contenidos especialmente creados para estos menores y adolescentes. Es así como al inicio del próximo período escolar los niños y adolescentes que poseen el síndrome del autismo en algún grado, podrán disfrutar de una espacio concebido y construido de acuerdo a sus necesidades y gracias al equipo de 'Autismo en Voz Alta', Venezuela podrá compartir con el mundo los avances en el tratamiento de este mal que más sufren nuestros menores y lograr su integración a la sociedad.

Les invitamos a visitar Autismoenvozalta.com para conocer en detalle sus objetivos, logros y avances así como su equipo gerencial y de colaboradores

http://www.lavanguardia.es
29/06/2010