Verónica González, mamá de Lucio y una de las impulsoras del encuentro, explicó que al tratarse de una enfermedad tan específica, muchos padres están desorientados en materia de tratamiento o en la mejor manera de trabajar para darle calidad de vida.

“El hecho de reunirnos, compartir experiencias entre pares, hablar de las soluciones que algunos le dieron a problemas que a otros le surgen ahora, ayuda a encontrar los mejores caminos”, indicó.

En el texto en el que hace el balance del encuentro, González cita a la Fundación Catalana del Síndrome de Down, indicando que “ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad, los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo, pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad”.

Agrega que “pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé, que no era el esperado”.

Añade que “muchas veces, el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Y un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran”... y eso es lo que papás, hermanos, abuelos y amigos de las familias de 12 niños con Síndrome de Angelman hicieron el fin de semana en el hermoso predio de la Fundación “Lo mejor de mí” (Buenos Aires 3654, Villa María).

“La idea de compartir un día de recreación y afecto se plasmó nuevamente en Villa María, y esta vez fueron más de 70 personas las que dijeron presente en el Quinto Encuentro Angelman de Villa María.



Reyes y reinas



Los reyes y reinas que, con sus familias, disfrutaron de un día de campo fueron:

Joaquín (Córdoba capital), Lautaro (Río Cuarto), Dulcinea (Villa del Totoral), Pablo (Luque), Diego (Río Cuarto), Lucas (Venado Tuerto, Santa Fe), Giuliano (Morteros), Francisco (Crespo, Entre Ríos), Fabricio (Río Cuarto), Agostina (Oliva), Tomás (Río Cuarto) y Lucio (Villa María).

Le agradecemos profundamente, en la persona de Marcelo Devecchi y su familia, a la Fundación ”Lo mejor de mí”, por hacernos todo fácil y simple, a Elvio, el encargado del predio, y a su familia por su aporte y predisposición permanente, a Roberto “Curry” Suárez, (asador oficial del encuentro), a la Dirección de Discapacidad y a la Dirección de Deportes de la Municipalidad de Villa María por ayudarnos y colaborar nuevamente con nosotros, al servicio gastronómico Galera, a José Fassi, a la Escuela Villamariense de Natación, a las familias de Antonio y José Lozano, a Emiliano y Vanesa, por su incondicionalidad, a nuestra familia y a los medios de comunicación que nos ayudaron a amplificar la convocatoria. Seguramente en febrero de 2011, habrá un sexto encuentro”, concluyó.

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30/04/2010