Se presentó el viernes durante la “Jornada sobre Huntington y demencias degenerativas de inicio precoz. Organización asistencial y líneas de investigación”, que se ha celebrado en el hotel Alimara de la Ciudad Condal.

- Este innovador sistema de atención integral ha sido impulsado por el Consorci Sanitari de Barcelona y está implementado y coordinado por el Hospital Mare de Déu de la Mercè, gestionado por la Congregación de las Hermanas Hospitalarias.

- Se trata de un modelo de referencia a nivel internacional, integrado en el sistema público de salud, que coordina la Atención Primaria, Sociosanitaria y de Salud Mental, interrelacionando los profesionales de las diferentes especialidades y de los diferentes niveles asistenciales que tienen que participar en el tratamiento de estas enfermedades.

- Se estima que más de un 2% de la población europea sufre alguna de estas patologías, que tienen un gran impacto familiar por sus consecuencias a nivel motor, conductual y funcional.

Barcelona, Octubre de 2009.- Barcelona dispone de la primera y única red de atención integral de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Europa. Este modelo, integrado en el sistema público de salud, ha sido impulsado por el Consorci Sanitari de Barcelona y está coordinado por el Hospital Mare de Déu de la Mercè, gestionado por la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. La organización y funcionamiento de esta red se presentó el viernes durante la Jornada sobre Huntington y demencias degenerativas de inicio precoz. Organización asistencial y líneas de investigación, que ha tenido lugar en el hotel Alimara de la Ciudad Condal.

La evolución de las personas con enfermedad de Huntington conlleva, habitualmente, una fase inicial, con la aparición de trastornos psiquiátricos, y el desarrollo progresivo de alteraciones motoras y cognitivas, como el movimiento exagerado de los miembros y la incapacidad de controlar gestos, así como la dificultad en el habla y la deglución. La complejidad de los síntomas hace que la atención de este tipo de pacientes sea especialmente compleja y hasta ahora no han existido trayectorias clínicas que definan las actuaciones a seguir durante toda la evolución de la enfermedad, desde la fase preclínica en las personas con riesgo hasta las fases más avanzadas.

Fruto de esta carencia y como consecuencia del trabajo de los expertos de Barcelona y el area metropolitana, con un papel destacado del Consorci Sanitari de Barcelona como impulsor del proyecto y del Hospital Mare de Déu de la Mercè como entidad coordinadora, se ha desarrollado por primera vez un protocolo que integra los diferentes recursos asistenciales de la zona para poder garantizar un tratamiento adecuado a este tipo de enfermos. Se trata de la primera red de diagnóstico, seguimiento y atención de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Europa, que integra la Atención Primaria, la Sociosanitaria y de Salud Mental, y que establece, dentro del sistema público de salud, una coordinación entre los profesionales de las diferentes especialidades médicas y los diferentes niveles asistenciales que son necesarios para atender a las personas que sufren estas patologías.

En este sentido, durante la jornada también se ha presentado el Comité Operativo de la Enfermedad de Huntington y Demencias Degenerativas de Inicio Precoz, órgano creado el pasado mes de junio y que, bajo la coordinación del Dr. Jesús Ruiz, del Hospital Mare de Déu de la Mercè, servirá de interlocutor con otros comités de diferentes ámbitos que trabajan con el apoyo del Consorci Sanitari de Barcelona para tomar decisiones en casos complejos.

La Unidad Polivalente Barcelona Norte, una pieza clave

La Unidad de Neuropsiquiatría, ubicada en la Unidad Polivalente Barcelona Norte y adscrita al Hospital Mare de Déu de la Mercè, ha sido un dispositivo clave en el desarrollo de esta red. Inaugurada hace justamente un año, representa un recurso asistencial pionero en Cataluña por su grado de especialización, ya que permite tratar de manera integral enfermedades de base neurológica, con una clínica compleja caracterizada por síntomas motores, deterioro cognitivo y funcional, así como sintomatología psiquiátrica atípica.

Este dispositivo nace justamente con la voluntad de servicio a los colectivos más desfavorecidos, como el colectivo de enfermos de Huntington, y de atención a personas con dificultades similares, como las que sufren demencias frontotemporales, los pacientes con trastornos psiquiátricos consecutivos a traumatismos craneoencefálicos o cualquier tipo de daño cerebral adquirido. La atención sanitaria se realiza en régimen de internamiento, si es necesario para la sintomatología. Una vez tratada la clínica más disruptiva, los pacientes pueden pasar a formar parte del programa del Hospital de Día, recurso que provee de actividades terapéuticas en el área cognitiva y funcional, y que sirve como elemento de socialización y paso previo para volver al domicilio.



Sobre la enfermedad de Huntington



La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa hereditaria que destruye progresivamente determinadas regiones del cerebro y que conlleva graves consecuencias a nivel motor, conductual y funcional, las cuales conducen, inevitablemente, a la muerte. Las posibilidades de heredarla son del 50% cuando uno de los dos progenitores la sufren y acostumbran a manifestarse entre los 30 y los 50 años, una edad en que la persona se encuentra, habitualmente, laboralmente activa y con responsabilidades familiares, lo que incrementa su impacto. Otras demencias degenerativas de inicio precoz que muestran un perfil muy similar al de la enfermedad de Huntington son, fundamentalmente, el Alzheimer precoz, la demencia frontoemporal y algunos tipos de demencia vascular. También pueden causar demencia en personas jóvenes el daño cerebral sobrevenido, ya sea de origen traumático, infeccioso o tóxico, así como el alcohol. Se estima que al rededor de un 2% de la población europea sufre alguna de estas patologías.

La Jornada sobre Huntington y demencias degenerativas de inicio precoz. Organización asistencial y líneas de investigación, que ha contado con expertos de ámbito nacional e internacional, ha sido una ocasión única para compartir la experiencia y hacer balance del funcionamiento de la red de atención de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Barcelona, que, hoy por hoy, se constituye como un modelo de referencia en Europa. El encuentro ha servido, también, para compartir los diferentes avances en la investigación de este tipo de enfermedades.

Sobre las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús

El Hospital Mare de Déu de la Mercè es un complejo asistencial gestionado por la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, fundada en 1881 por San Benito Menni, miembro de la orden de San Juan de Dios, María Josefa Recio y María Angustias Giménez Vera. Los tres fundadores sintieron la necesidad de crear una institución que diera respuesta a la situación de abandono sanitario y de exclusión social que vivían los enfermos mentales de la época, especialmente las mujeres. El primer centro se fundó en Ciempozuelos, a pocos kilómetros de Madrid.

Desde entonces, la obra de la Congregación se ha extendido por todo el mundo y hoy en día la acción hospitalaria está presente en 24 países de Europa, América, Asia y África. En total, más de 1.000 religiosas y unos 10.000 colaboradores seglares hacen posible la implantación y el desarrollo de la misión apostólica de las Hermanas Hospitalarias por todo el mundo. Todos ellos se esfuerzan por proporcionar a los pacientes y a las personas acogidas en los diferentes centros una atención integral, que incluye aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales.

La presencia de las Hermanas Hospitalarias en Cataluña se remonta a 1888, año de la fundación del Asilo de Sant Rafael, hoy transformado en hospital general. En 1895 se hicieron cargo del Psiquiátrico de San Boi y, sucesivamente, fueron creando otros centros. Actualmente, la Provincia Canónica de Barcelona gestiona seis entidades hospitalarias en Cataluña y Aragón: el Hospital Mare de Déu de la Mercè (Horta); el Centre Psicopedagògic Nostra Senyora de Montserrat (Caldes de Malavella); el Hospital Sant Rafael (Barcelona); el Complejo Asistencial en Salud Mental Benito Menni (Sant Boi de Llobregat); Sagrat Cor, Serveis de Salut Mental (Martorell) y el Centro Neuropsiquiátrico Nuestra Señora del Carmen (Garrapinillos, Zaragoza). Al mismo tiempo, de todas estas instituciones depende una amplia red de dispositivos asistenciales comunitarios.

http://www.noticiasmedicas.es
29/11/2009