El cuidado de un enfermo con demencia senil es un trabajo ímprobo que deja exhausto a quien lo desarrolla. Los expertos hace ya tiempo que saben que existe una importante sobrecarga y que no son infrecuentes, entre quienes se ocupan directamente del paciente con alzhéimer, los problemas de salud física y mental, el aislamiento social, los cambios laborales o las incertidumbres económicas.
Por eso, la médica de Familia del centro de salud de Salas de los Infantes, Belén Angulo, y el neurólogo del Complejo Asistencial de Burgos, Miguel Goñi, especializado en alzhéimer, decidieron estudiar cuáles son las circunstancias que sobrecargan a los cuidadores -más bien habría que decir cuidadoras ya que el 66% son mujeres- para intervenir sobre ellas con dos objetivos fundamentales: proteger la salud de quien cuida y la calidad de vida de quien es cuidado.
Así, elaboraron una investigación, financiada por la Gerencia Regional de Salud de la Junta de Castilla y León, en la que han recogido las impresiones de 173 cuidadores de alzhéimer tanto de la consulta de demencias de Goñi como de las asociaciones de familiares de Miranda, Burgos y Salas.
Una de las principales conclusiones es que la sobrecarga -según los casos leve, moderada o severa- que supone estar pendiente prácticamente todo el día de una persona con sus facultades cada vez más mermadas, se agrava si el cuidador se encarga en soledad de la atención del paciente, es decir, si no tiene ayuda; si se siente inseguro con respecto a los cuidados que le ofrece y si alberga algún temor sobre su situación económica: «A veces al cuidador le corroe más y le hace sentirse más triste y peor el pensar que no sabe cuidar mejor a su familiar o que se siente agotado. Es una sensación de inseguridad, de no saber si se está haciendo bien», explica Belén Angulo, quien destaca que existe el recurso de acudir a la consulta de su médico de cabecera o de Enfermería, profesionales que les pueden formar. En este sentido, recordó que en los centros de salud existen programas específicos para cuidadores de enfermos de demencia senil.
En cuanto a la soledad, el estudio de Goñi y Angulo constata que solo una tercera parte de los encuestados dispone de alguna ayuda, bien sea de una persona contratada o de una asociación de familiares. Lo más frecuente es que sea una hija de la persona enferma la que se ocupe de su atención compaginándolo con el trabajo y el cuidado de su propia familia: «A veces puede ocurrir que se resienta su relación con sus hijos o con su pareja», precisa Belén Angulo.
El aspecto económico no es menos importante. «No hay que despreciar la angustia que a los cuidadores les produce pensar si van a tener recursos económicos para atender a la persona enferma cuando su estado se agrave, se preguntan si tendrán para pagar una residencia, al precio que están», señala Miguel Goñi.
Un dato que ha llamado la atención a los dos investigadores -que han contado con la colaboración de médicos y enfermeras de diferentes centros de salud y de los técnicos de la Gerencia de Atención Primaria y de la Unidad de Investigación del Hospital General Yagüe- es que las parejas de los pacientes -el esposo o la esposa- llevan mejor la presión del cuidado que los hijos y que los otros parientes: «De alguna manera, podríamos decir que el amor y el lazo afectivo ayuda a ir aceptando el deterioro. Se trata de una aceptación serena del final de la vida», dice Angulo.
Este trabajo fue premiado el pasado mes de junio en el congreso anual de la Sociedad Española de Medicina General y de Familia y se presenta en octubre en el de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
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11/10/2009