El día puede ser gris y la vida estar llena de sinsabores, hasta que uno arriba al domicilio de Fabiana y Walter en barrio Matienzo, de la ciudad de Córdoba. Son docentes, tienen poco más de 40 años, sus ingresos son magros y se las ingenian para darles lo mejor a sus hijos, Esteban (9) y Julieta (8). A los siete meses, al pequeño le diagnosticaron Síndrome de West, una parálisis cerebral que, según los especialistas, le impediría cualquier función motriz y atentaría contra su desarrollo sensorial e intelectual.

“Esa tarde volvimos arrastrándonos del médico”, cuenta Fabiana Matos (43), elogiando la atención de Zenón Sfaello y la interconsulta con el Hospital Garraham de Buenos Aires. Esa misma tarde decidieron no darse por vencidos.

Y así empezó esta historia de afecto y creatividad, que hoy puede transmitirse a otros niños en inferioridad de condiciones físicas y familias de escasos recursos. Pero mejor relatar la saga paso por paso.

1. Teclado. Aunque la falta de tonicidad de Esteban parecía absoluta, la férrea rehabilitación y las dotes personales del niño hicieron que a los 4 años ya leyera y escribiera casi de corrido. No habla, pero suple con ojos, oídos y manitos lo que le falta de piernas y boca.

Los padres compraron una computadora usada y le diseñaron un teclado especial, desde el cual Esteban se comunica con todo el mundo. “Sólo hay que guiarle un poco la mano, porque a veces se le resbala”, aclara papá Walter.

2. Colegio Acá viene la primera nota de humor. “No sé si hicimos bien en proporcionarle esta herramienta, porque desde entonces no hay forma de ignorar sus deseos”, admite Fabiana con una sonrisa.

Esteban les comunicó que quería ir al colegio. Ya cursa cuarto grado en la Escuela República del Perú, de barrio Los Naranjos, con “una excelente maestra integradora”, resume la mamá, mostrando con orgullo la carpeta de su hijo. Como era de prever, Esteban es un as en matemáticas. Y hay veces que los compañeros le copian…

3. Movilidad interna. Una noche, cerca de las 2 de la mañana, Esteban empezó a teclear en su compu, sugiriendo cómo podía ser un caminador doméstico que le permitiera moverse por la casa. Ahí nomás, papá y mamá aprendieron a manejar fresadoras, moladoras y otras herramientas. A fines del año pasado, Esteban ya se sostenía en su “caminador entrenador”. Segunda nota de humor: el funcional andador tiene los colores de Boca, los favoritos de su dueño. Sólo falta incorporarle un equipo con música de Trulalá.

4. Salir a la calle. Una vez que Esteban vio que se podía desplazar dentro de su casa, quiso ganar la calle. Los padres se asesoraron y pergeñaron un “Bipedestador con motor para desplazamiento autónomo”. Este aparato parece una cruza de andador con monopatín, con motor y control de velocidad. Este verano, el “bipedestador” fue la sensación de Matienzo: los chicos hacían cola para subir en la parte trasera.

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20/07/2009