Centros de referencia específicos, profesionales con formación especializada, más invetigación y un estudio epidemiológico para conocer la cifra exacta de afectados en nuestro país. Estas son algunas de las peticiones más destacadas que hacen los más de 10.500 miembros de la Federación Española del Parkinson a los organismos competentes ahora que se acerca el Día Mundial del Parkinson, el 11 de abril.

"Ninguna enfermedad debería viajar en segunda clase si puede viajar en preferente", afirma la directora del Foro Español de Pacientes (FEP), Joana Gabriele. "No existen unidades especializadas ni una estrategia nacional en Parkinson. Debería invertirse más en los aspectos más vulnerables de esta enfermedad", añade.

Según una revisión científica del año 2008, recuerda Joana Gabriele, entre los expertos existe consenso en el tratamiento del Parkinson. "Debe ser precoz, integral, mantenerse a lo largo de la vida, el paciente debe contar con el apoyo social, sanitario, económico y psiquiátrico necesario y recibir una atención multidisciplinar".

Coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad, y bajo el lema 'Parkinson: mejor todos juntos', es necesario recordar a las administraciones públicas que el paciente necesita centros de referencia especializados en trastornos del movimiento y la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia", indica José Luis Molero, presidente de la FEP. Actualmente, en España, "la mayoría de estos servicios se están asumiendo desde las asociaciones de Parkinson".

Cada centro, señala el presidente de la FEP, "debería estar integrado por un neurólogo, personal de enfermería, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional y un psicólogo que aseguren una atención de calidad al paciente". Para ello, la FEP está desarrollando un portal sobre cuidados específicos para facilitar el acceso a la formación a los profesionales implicados.

Además de una red de centros de referencia, los miembros de la FEP demandan una atención integral por parte de los servicios sanitarios, sociales y de atención a la dependencia, es decir, "pedimos que se adopten las medidas necesarias para que todas las Comunidades Autónomas faciliten las mismas prestaciones a los afectados por Parkinson. Actualmente, no todos los pacientes pueden acceder, por ejemplo, a los electroestimuladores (un tratamiento de rehabilitación importante para estos enfermos), depende de la región en la que viven".



Más de 100.000 familias afectadas

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo del año 2003, el Parkinson afecta a más de 100.000 familias en España y cerca de cuatro millones en todo el mundo. Se calcula, además, que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no hay ningún estudio epidemiológico. "El número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050, dado el envejecimiento de la población", añade el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián.

Ante este panorama, según José Luis Molero, la actualización de estos datos es importante para saber con más exactitud cuáles son las tendencias futuras y poder así tomar medidas que beneficien a los afectados y al resto de la sociedad.

"Esta actualización debe ser tanto cualitativa como cuantitativa, de tal forma que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan día a día", explica la directora de FEP.

Aunque el temblor es lo que más llama la atención, "la lentitud y la rigidez son los síntomas que más interfieren en la vida del paciente porque son los que le dificultan tareas diarias como manejar los cubiertos, atarse los zapatos, afeitarse...", explica María José Catalán, neuróloga del hospital clínico de Madrid.

Los fármacos que existen en la actualidad tratan estos síntomas y ayudan a mejorar la calidad de vida del afectado, pero no curan. Están orientados a restaurar los niveles de dopamina, responsable de las alteraciones motoras como el temblor o la rigidez. Para avanzar, "es necesario impulsar la investigación y por eso, desde la FEP, este es el segundo año que celebramos los premios sobre investigación del Parkinson para promover los avances científicos".

http://www.elmundo.es
28/04/2009