La primera pista para este reportaje la publicó hace unas semanas el Diario de Burgos, tras constatar que en los últimos dos años no había nacido ningún niño con síndrome de Down en la provincia. «¿Estamos ante la última generación Down?», se interrogaban. Y luego apareció en televisión Izaskun, la joven que reclamó a Zapatero en Tengo una pregunta para usted más oportunidades para los discapacitados. La estadística dice que de cada 800 concepciones, una padece la trisomía 21, la principal causa genética de la discapacidad intelectual. En Gipuzkoa nacen al año tres bebés con ese cromosoma extra, que produce alteraciones físicas y funcionales.

La aprobación de la ley de aborto y especialmente la extensión de las pruebas diagnósticas, como la amniocentesis en los años 90, dieron un vuelco a los datos. El Centro de Investigación de Anomalías Congénitas, del Instituto de Salud Carlos III, con información de ochenta hospitales españoles, constató que la incidencia de bebés nacidos con anomalías congénitas es ahora la mitad que hace veinte años. Mientras que en el periodo 1980-85 el 2,20% de los recién nacidos presentaban problemas, en el 2002 los padecía sólo el 1,10%.

«Nacen menos niños con discapacidad, pero desde hace varios años esa cifra se ha estancando en tres o cuatro nacimientos», confirma Juan Trecet, ginecólogo del Hospital Donostia. Las pruebas de diagnóstico prenatal consiguen detectar el 80% de los casos de síndrome de Down antes de la semana 22, fecha límite para la interrupción del embarazo cuando el feto presenta malformaciones. Cuando se da ese diagnóstico helador, el 80% de las mujeres decide abortar y son contadas excepciones los padres que optan por seguir adelante. También hay otros casos, los más frecuentes en mujeres jóvenes que no se hacen la amniocentesis, en los que el diagnóstico se realiza de forma tardía o incluso al nacer.

En la actualidad, además de la ecografía entre las semanas 11 y 14 del embarazo, la sanidad pública ofrece la posibilidad de la amniocentesis a las mujeres mayores de 35 años, con mayor riesgo de tener un bebé con alguna malformación. El número de este tipo de pruebas se ha doblado en los últimos diez años, por el retraso en la edad de la maternidad, hasta llegar a las 1.400 por año en el Hospital Donostia. «Cuando los padres deciden hacerse esa prueba, la mayoría ya tiene tomada la decisión de qué hacer. Los que no lo tienen claro, no se la hacen», explica Trecet.

Osakidetza quiere seguir ese camino de mejora en las pruebas de diagnóstico y va a extender este año para todas las mujeres, independientemente de su edad, nuevas técnicas combinadas, mediante la detección de marcadores bioquímicos y ecográficos, que permitan incrementar del 80 al 90% la detección prenatal de malformaciones. «El objetivo es que el diagnóstico se haga lo antes posible, para que los padres puedan decidir», interviene el ginecólogo.

Ayuda en el minuto cero

«Nosotros no podemos decir a las familias si es mejor tener un hijo con síndrome de Down o no; nadie puede juzgar a una familia por la decisión que tome», incide Mitxel Lakunza, responsable de la atención a los padres en la asociación Atzegi, que reúne a familias con hijos discapacitados. «Lo que intentamos es arropar a los padres que ya tienen hijos con Down».

Ese protocolo de actuación empieza en el minuto cero, con padres asociados que se prestan a acudir al hospital, siempre que la nueva familia lo quiera, «para que al menos conozcan la existencia de la asociación». Todos, casi sin excepción, llaman a la puerta de la entidad a los pocos días de recibir el alta médica. «Cada caso es un mundo, pero vienen con las mismas preguntas y sentimientos», explica Lakunza que habla de un «proceso de duelo» hasta que los padres consiguen aceptar la situación. «Siempre les decimos que van a llorar, que se les caerá el mundo encima. Pero que su hijo será quien les dé la fuerza para seguir adelante». aldaz

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22/02/2009