El 8 de diciembre de 2007 nació Pepe. Era el tercer hijo de Javier Orenes y Laura Miñano, una pareja murciana que traía al mundo a un bebé precioso. Sólo había un pequeño detalle: les dijeron en el paritorio que su hijo tenía síndrome de Down. Una simple alteración cromosómica que, en ese momento, supuso un shock emocional por la falta de información que tenían.

«Se me cayó el mundo encima. No sabía si Pepe podría leer, ir al colegio, tener amigos...», recuerda Javier Orenes.

Para salir de dudas, los padres de Pepe llamaron al servicio hospitalario que, desde hace cinco años, presta la Asociación para personas con Síndrome de Down (Assido), en apoyo a los padres que reciben esta noticia.

«Se sienten confundidos y necesitan hablar con otros padres que hayan vivido la experiencia», dice Santi Guirao, madre de un niño con el síndrome que hace de madre acogedora. Junto a una psicóloga, acude al hospital para que no se sientan solos.



Un poco más de esfuerzo



Los altibajos emocionales de los padres suelen durar tres meses hasta que se acepta, pero hay que transmitirles que «son personas normales, que sólo necesitan un poco más de esfuerzo», cuenta Santi. «La primera vez que camina lo disfrutas más», añade.

Javier y Laura reaccionaron rápido y reconocen que «Pepe nos unió mucho más como pareja». «Enviamos un SMS a nuestros amigos diciéndoles: Pepe ha nacido. Está perfecto y tiene síndrome de Down. No aceptamos malas caras , sólo felicitaciones», recuerda Javier, cuando queda poco para que se cumpla un año de aquellos momentos felices, pero también duros, en los que Assido les ayudó. Mientras, Pepe juega en el suelo, como otro niño más.

Tres preguntas sobre el síndrome de Down



1¿Qué es? Es una alteración cromosómica por un exceso de material genético del cromosoma 21. En lugar de una pareja de cromosomas, hay tres. La incidencia oscila entre uno por cada 700 y uno por cada 1.000 niños nacidos vivos en España.

2¿Cómo se trata? La estimulación temprana les permite realizar tareas impensables hace años. Una chica con el síndrome es auxiliar clínica en el hospital San Carlos de Murcia.

3¿Qué es Assido? Una asociación creada hace 27 años por padres con hijos con el síndrome y que hoy atiende a 350 niños y adultos. Forma parte de la Federación de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual y Parálisis Cerebral de la Región de Murcia (Feaps), donde Santi Guirao hizo un curso para poder ser madre acogedora.

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27/11/2008