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El arte de sortear el síndrome de Down.

Pablo Pineda es diplomado en Educación Especial y apenas le quedan cuatro asignaturas para licenciarse en Psicopedagogía. María José Egea es auxiliar de Enfermería y Eduardo Batos, auxiliar administrativo. A primera vista, su situación nada tiene de especial sino que se asemeja a la de millones de jóvenes de su edad. Sin embargo, los tres son ejemplo de superación porque cada día luchan por sortear las barreras que en su camino ha puesto el síndrome de Down, ese trastorno genético derivado de la presencia de un cromosoma adicional en el par 21 de cada célula.

Los efectos del síndrome se reflejan en los rasgos físicos, como ojos achinados, en algún grado de discapacidad mental, e incluso, en otras patologías asociadas. Pero, las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad ante estas personas suponen un avance en su proceso vital tanto desde el punto de vista humano como profesional.

Pablo, malagueño de 33 años, es el primer afectado por el síndrome de Down que tiene titulación universitaria. Su secreto está en la ilusión por lograr el «reconocimiento y el respeto por la diversidad, por la normalización» de las personas en su misma situación. Sobre el significado de su esfuerzo, asegura que para él «supone una gran y doble responsabilidad ante las familias con chicos y chicas con síndrome de Down y ante la sociedad».



Auxiliar de Enfermería



Junto a Pablo, María José, que trabaja como auxiliar de Enfermería en la planta de Geriatría de USP San Carlos de Murcia, y Eduardo, de 27 años, auxiliar administrativo en la Clínica Dexeus de Barcelona, también de USP, son protagonistas de un proceso igualmente lleno de esperanza. «El síndrome de Down es una barrera pero no tan grave como algunos creen», dice María José, al tiempo que deja claro que «no es una enfermedad».

María José se hizo auxiliar de Enfermería para «ayudar a los demás y darles cariño». Sorprende el mimo y la delicadeza con que trata a los enfermos, no deja ningún hilo suelto. Su vida se ha ido forjando con pequeños y grandes logros. Sacó el título de Auxiliar de Enfermería «con mucho esfuerzo y con mucho entusiasmo» y sobre todo «con el amor» de sus padres, de los que habla con un agradecimiento y una ternura infinitos, «como padres que son», afirma con una lógica aplastante. En sus ratos libres colabora con la Asociación Síndrome de Down de Murcia, practica la danza y el aeróbic y disfruta con los triunfos de Dani Pedrosa en Moto GP.

Eduardo eligió este trabajo porque «al finalizar los estudios de Formación Profesional (FP) adaptada en San Genís y en colaboración con el proyecto Aura, al que asistía como refuerzo, me propusieron incorporarme en la Clínica en periodo de prácticas y, a los seis meses, me hicieron un contrato de trabajo indefinido». María José y Eduardo son uno más entre sus compañeros y contribuyen a hacer más humano el quehacer diario, porque son sencillos, alegres y minuciosos en el cumplimiento de la tarea que se les ha encomendado.

En ellos últimos años, diferentes asociaciones han puesto en marcha pisos tutelados para facilitar la autonomía e independencia de las personas con con algún tipo de discapacidad mental. Sin embargo, los protagonistas de nuestra historia viven con sus padres. Las familias son decisivas en el progreso de los chicos pero en ocasiones los sobreprotegen por un temor lógico. Eduardo resume la satisfacción de sus progenitores en que «cuando llego a casa les veo muy contentos al verme también lo feliz que vuelvo».



Apoyo familiar



Al hablar de agradecimientos, los padres y hermanos de Pablo ocupan el primer lugar. «Han estado especialmente pendientes de mis estudios y se lo han tomado tanto o incluso más en serio que yo». Y del profesor López Melero, su maestro y protector, dice: «Él fue quien me ayudó a ingresar en la facultad y siempre me ha estado ayudando tanto en Magisterio como en Psicopedagogía. En esta última me puso dos alumnos suyos para que me dieran clase en casa, no son profesores de apoyo, sino estudiantes que me ayudaban a sacar las asignaturas».

Pablo, María José y Eduardo son la punta de un iceberg que, afortunadamente, emerge cada vez con más fuerza. Como ellos, otros muchos jóvenes han encontrado el modo de ser independientes y tienen un empleo en el que son felices. Marta, Rubén, Salvador, Gema o Hugo, entre otros, lo han hecho a través del Proyecto Stela, promovido por la Fundación Síndrome de Down de Madrid,



Referente, no meta única



Precisamente, el objetivo primordial de cuantas iniciativas surgen en favor de los chicos con síndrome de Down es que encuentren su camino y sean felices. Así lo resaltan Gabriel Masfurroll, presidente de la Fundación Alex, y Sonia Uhlmann. coordinadora del Servicio de Apoyo a la Educación de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Ambas fundaciones son ejemplo de las cada vez más numerosas manos tendidas hacia estas personas. Experiencias como las de los protagonistas de las historias relatadas deben servir de acicate y de estímulo, pero nunca deben plantearse como meta final y universal para todos los afectados por una discapacidad intelectual. «Sería un error alentar falsas expectativas entre las familias, porque cada uno es diferente y único», advierten los expertos.

Abc.es
19/06/2008

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