Christian vive en dos mundos paralelos. Sordo y ciego desde su nacimiento hace 23 años, vive encerrado dentro de sí pero en contacto con su mundo exterior. Su nexo de unión con lo que le rodea es su piel, un universo de terminaciones nerviosas que le conecta con los demás a través de las yemas de sus dedos. Christian es uno de los 18 sordociegos a los que atiende la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE) en Ceuta e hijo de su presidenta, María del Carmen Rosino. Juntos son un ejemplo de perseverancia, autosuperación y, sobre todo, un ejemplo de comunicación y diálogo contra viento y marea.

La sordoceguera es invisible. La sociedad, quizá por pavor, prefiere no imaginárselo. Incluso, hasta hace dos años no estaba reconocida como discapacidad específica y, como explica Maricarmen, «la sordoceguera no es un sordo y un ciego juntos simplemente, no, cuando se unen ambas discapacidades las complicaciones se multiplican por cien». Hasta 2004 eran sordos, ciegos, autistas... «te ponían unas etiquetas que no te correspondían». Pero el cuidado, su educación y la comunicación son muy específicos. En España apenas existen cuidadores especializados y sólo dos chicas en Ceuta -una de ellas la hermana de Christian- se han formado como 'mediadores en sordoceguera'. «Los llamamos mediadores porque median entre el mundo y el sordociego, ellos son los encargados de transmitir la información del mundo que les rodea»

No están solos y ni mucho menos aislados. Los sordociegos han desarrollado varios sistemas de comunicación que se apoyan en la lengua de signos y en el braille. El diálogo es siempre de tú a tú. En ocasiones entre dos personas y la persona sordociega. Y existe dos opciones, la escritura en palma, la lengua de signos apoyada y una novedad: los 'dáctils'.



La lengua del silencio



La más accesible para los no sordociegos es la escritura en palma. Como su nombre indica consiste en escribir, en mayúsculas y una letra sobre otra, sobre la mano del interlocutor. «Normalmente antes de que hayas terminado la palabra ya saben lo que quieres decir», asegura la presidenta de Apascide. La segunda opción es la lengua de signos apoyada. El sordociego toma las manos del interlocutor mientas habla con el sistema dactilológico. Para ello es necesario haber tenido el apoyo necesario, como lo tuvo Christian gracias a la Unidad de Sordociegos de la ONCE.

El tercer idioma, el 'dáctil' es un invento de Daniel Álvarez, el jefe de la citada Unidad Técnica de Sordoceguera elaborado en colaboración con su esposa.



Autosuficiencia soñada



Aunque a los mortales pueda parecernos imposible, la autosuficiencia en el caso de los sordociegos no es una quimera. La comunidad de sordociegos es un ejemplo de superación con un referente nacional indiscutible: Daniel Álvarez.

«El caso de Daniel Álvarez es el sueño de cualquier madre de sordociego», afirma María del Carmen Rosino, «es un referente, sabemos que no todos van a llegar ahí, en el caso de los congénitos es muy difícil, pero no les ponemos barreras, les damos todo el apoyo que podemos y toda la información». Daniel Álvarez es casi autosuficiente, va y viene sólo a su trabajo, en la Unidad de Sordoceguera de la Once y su labor está minando la hasta ahora inquebrantable invisibilidad de los sordociegos. Un trabajo incansable que lleva desarrollando también Apascide, que desde 2004 tiene presencia también en Ceuta.

Pero cada caso es un mundo diferente. Depende de cuando y cómo hayan perdido las capacidades de la vista y el oído. No todos son casos congénitos como Christian. Otros van perdiendo paulatinamente uno o los dos sentidos y tienen por tanto recuerdos e imágenes y sonidos de la realidad que les rodea y tienen más información. Y es que si en la sociedad moderna la información es poder, para los sordociegos es vida.



Nuevo mundo digital



Las nuevas tecnologías han abierto una puerta ni siquiera soñada para la comunidad sordociega. «Para ellos es un mundo, ten en cuenta además que son muy pocos y están muy dispersos», explican desde Apascide. La asociación ceutí ha solicitado el apoyo de la Ciudad para la adquisición de equipos adaptados que les permitan formar a los sordociegos más pequeños.

María del Carmen Rosino sabe de lo que habla. Ella misma ha 'chateado' por el 'messenger' con sordociegos adultos de Cataluña, País Vasco y Andalucía. «No hay quien les siga, van a toda velocidad, es su mundo, ya no están aislados, han descubierto una interconexión tremenda y maravillosa y tienen más pericia que tú y que yo». «Pero es caro y necesitan apoyo», señalan desde Apascide. La comunicación es vital para ellos, cada dato es una pequeña ventana a un mundo que no ven ni oyen pero que sí sienten. «Si Christian te ve por primera vez te toca la cabeza, el pelo, las gafas y directamente mira que zapatos tienes», explica su madre, «le dan mucha información, si tienes zapatillas de casa sabe que estás en casa, si llevo zapatos de goma es que vamos a la playa o si son zapatos sabe que toca paseo, es una forma de prever que va a suceder en cada momento».



Hablar con abrazos



«Lo peor que puedes hacer es rechazarles un abrazo, un beso, el contacto. Él te abraza, se acopla como un oso de peluche, le encanta que le des masajes, te quita los calcetines para tocarte el pie, los olores, todo lo huelen», intenta explicar María del Carmen. Pero lo que más disfruta Christian, algo que comparten muchos sordociegos, es su pasión por el agua. Toda su piel, todo su cuerpo entra en contacto con el entorno. «Su cuerpo entero recibe sensaciones, información, siente el burbujeo, es capaz de estar horas en el agua».Viven en un universo íntimo, pero no están desconectados de nosotros. «Perciben nuestro estado de ánimo, no somos conscientes de nuestra tensión muscular o del tono de nuestra voz».

«No son enfermos, son discapacitados», subrayan desde Apascide. No son enfermos. Son seres humanos capaces de demostrar a cada paso que cualquier límite está sólo en nuestra fuerza de voluntad. Cualquier meta está siempre al alcance de la mano.

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27/03/2008