Murciano de 54 años y con un hijo de 29 con síndrome de down, está convencido de que la actual experiencia piloto de jóvenes con síndrome de down viviendo en pisos de forma independiente es un paso más para integrar a este colectivo en la sociedad, como en su día lo fueron la educación en las escuelas, la formación o el trabajo en empresas.

-¿Qué espera de este encuentro nacional en Málaga?

-Esperamos que las familias puedan trasladar sus experiencias, para que nos demos cuenta de que nuestros hijos con síndrome de down tienen que tender a la independencia y la autonomía personal, más allá de la pura asistencia o la ocupación.

-Cuando nace un niño con síndrome de down, algunos padres están desorientados e incluso deprimidos. ¿Qué les diría?

-Les diría que el nacimiento de un niño con síndrome de down posiblemente nadie lo espera. Todos esperamos que nuestros hijos sean guapos y muy listos. Tienen que comprender que su hijo con síndrome de down tiene una capacidad diferente, no una discapacidad, con condiciones distintas al resto de sus hijos y que tendrá que formarlo y prepararlo para la vida, pero también que no se dejen llevar por los problemas y valoren las capacidades que tienen, que son muchas.

-¿Qué le parece la prueba de amniocentesis que hace que muchos padres opten por el aborto en caso de riesgo de síndrome de down?

-Es una posiblidad legal que existe y la decisión es personal. Pero los padres de hijos con síndrome de down debemos trasladar que estamos tremendamente orgullosos de la evolución y la vida de nuestros hijos.

-¿Ha mejorado mucho la esperanza de vida y la calidad?

-Hay un dato incuestionable: en las últimas dos décadas la esperanza de vida del síndrome de down se ha incrementado en 20 años. De 40 a 45 años hemos pasado a una esperanza de vida en torno a 60 ó 65 años. Esto se debe a las investigaciones y a la manera de atender al síndrome de down, que en lugar de aislarle, como pasaba en las generaciones anteriores, le hacemos partícipe de la sociedad a través de la atención temprana, la integración escolar y la formación posterior. Esto ha hecho que nuestros hijos hayan recibido un estímulo impresionante y que la familia crea en su capacidad.

-¿Qué expectativas de trabajo tienen?

-Difícilmente pueden ser especialistas de casi nada, porque les cuesta tomar decisiones, pero en cambio son excelentes auxiliares de casi todo. Tenemos ahora unas 1500 personas trabajando en la empresa ordinaria en España y cada año se incorporan unas 250. Y además, comprobamos que van consolidando sus puestos de trabajo.

-¿Qué le ha parecido la muñeca ´Baby Down´, con rasgos de síndrome de down?

-Es una oportunidad para que los niños pequeños sepan que hay niños que no son tan perfectos como la ´Barbie´ y que requieren determinadas atenciones. Cuando se encuentren con ellos en la escuela, no les parecerá raro y sabrán que que forman parte de la sociedad.

-¿La sociedad ha erradicado ya los tópicos sobre estas personas?

-Afortunadamente podemos decir que sí. Hoy nos encontramos con que nuestros hijos tienen un hueco en la sociedad. Además, está en marcha una experiencia piloto para que vivan de forma independiente. Es la punta de lanza de este colectivo y seguro que será una realidad, sin que esto signifique que no son sujetos de derecho de la Ley de Dependencia, porque cuanto más autonomía queremos que tengan, más apoyo precisan.

la opinion de málaga
7/12/2007