Pautas de intervención en problemas de aprendizaje de niños con enfermedades crónicas.

En las últimas décadas, la especial atención educativa de niños enfermos crónicos ha logrado avances importantes, tanto en su desarrollo pedagógico, como en la implementación de un marco legal moderno y necesario, en las sociedades desarrolladas. Son buenos ejemplos de ello: la formación de la escuela inclusiva (bajo una organización adhocrática), y los programas de atención educativa integrales hospital/escuela (que incluyen aulas hospitalarias, atención educativa domiciliaria y programas de preparación para el reingreso e integración en la escuela común).

Pero la realidad es distinta en países en proceso de desarrollo, donde este tipo de prácticas no sólo no están generalizadas, sino ni siquiera están implementadas adecuadamente. Por lo que tenemos la doble responsabilidad como agentes educativos; la primera, en el trabajo organizativo-administrativo para favorecer la implementación de estos servicios. Y la segunda, es la obligación de cubrir las necesidades pedagógicas actuales, aún sin contar con los medios técnicos, logísticos, y en muchos casos de preparación básica para realizarlos.

Los avances en los tratamientos médicos han logrado que muchos niños, considerados en tiempos pasados enfermos terminales, pasen a ser enfermos crónicos y con posibilidades de curación (cáncer, fibrosis quística, cardiopatías congénitas, diabetes, HIV, etc.). El número de enfermos crónicos es por tanto superior, y sus necesidades educativas, en periodos de diagnóstico y tratamiento, resultan más heterogéneas, inestables, e impredecibles que las necesidades que presentan otros niños con problemas educativos. Entre otras razones porque un número reducido de ellos, se ven afectados con discapacidades cognitivas, sensoriales y perceptuales; que podrán ser permanentes, transitorias o estacionarias por un periodo prolongado de tiempo (Heward,1998). Por este motivo, las necesidades educativas de estos niños pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa especial, mientras que otras, se necesitaran programas específicos de educación especial (Lynch, Lewis, y Murphy, 1992).

Es necesario aclarar que en todos los niños enfermos crónicos, la enfermedad y las largas hospitalizaciones provocan una disminución en la energía física; situación que afecta obviamente, su desarrollo cognitivo, afectivo y social. Estas necesidades educativas especiales son de tres tipos (Grau, Ortiz, 2001):

1. Las derivadas del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: adherencia a los tratamientos y control de la enfermedad del niño, familia y entorno escolar.
2. Las derivadas de los trastornos emocionales y sociales que produce en los padres y en los niños la adaptación a la enfermedad: apoyo psicológico al niño y a l a familia.
3. Las necesidades educativas relacionadas con el currículo escolar para favorecer un adecuado desarrollo cognitivo, motor, afectivo y social del niño.

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