El viernes 28 de febrero de 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras

El lema oficial del Día de las Enfermedades Raras en el 2014 es instar a todo el mundo a estar ¡Juntos por una mejor calidad de vida!.

La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

¿Qué es una enfermedad rara?

En Europa una enfermedad rara se clasifica como una condición que afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Debido a que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, suele existir una ausencia de conciencia pública. Los temas más comunes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias incluyen el diagnóstico tardío, el acceso a la asistencia y a la medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto es cierto en varios países, culturas y en todas las enfermedades raras.


¿Qué son los productos huérfanos?

Los productos huérfanos son productos medicales pensados para el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades raras.

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27/02/2014